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03-04-2018 - SCLEROSI MULTIPLA: IN PIEMONTE CIRCA 8.000 PERSONE CONVIVONO CON QUESTA PATOLOGIA CRONICA E INVALIDANTE.

Orbassano, 3 aprile 2018 – Inaugurata oggi presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO) la mostra di IO NON SCLERO, l’esibisizione di 12 tavole artistiche nate su ispirazione delle numerose storie che i pazienti con sclerosi multipla hanno inviato su www.iononsclero.it. La mostra vuole rappresentare tramite immagini e parole la realtà delle oltre 114mila persone che in Italia vivono con la sclerosi multipla, 8mila solo in Piemonte1. Una vita fatta di ostacoli quotidiani, ma anche voglia di non arrendersi e di continuare a guardare al futuro con speranza e determinazione. L’iniziativa fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla IO NON SCLERO, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). La mostra sarà visitabile gratuitamente fino al 13 aprile presso il Day hospital della S.C.D.O. Neurologia, Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla (C.Re.S.M).

Durante l’evento di inaugurazione i pazienti, i familiari e il personale sanitario hanno condiviso alcune di queste storie, portando così alla luce nuove testimonianze di coraggio. “Siamo lieti di ospitare la mostra di IO NON SCLERO. Come Azienda Ospedaliero-Universitaria siamo sempre aperti a iniziative come questa, che mettono a disposizione dei pazienti, dei loro familiari, ma anche del personale sanitario spazi e momenti di condivisione di informazioni e di esperienze. – commenta Franco Ripa, Commissario dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria San Luigi Gonzaga Ritengo fondamentale, per una struttura come la nostra, conoscere da vicino i reali bisogni dei pazienti e ascoltare la loro voce, così da mettere a disposizione servizi capaci di rispondere in maniera efficace alle esigenze di tutti. Siamo convinti che dall’esperienza della mostra di IO NON SCLERO usciremo arricchiti di nuovi spunti per offrire iniziative e progettualità rivolte ai pazienti e alle loro famiglie”.

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa a decorso cronico con cui convivono oltre 114mila persone in Italia, di cui circa 8mila in Piemonte1. Si stima che nel nostro Paese ci siano 3mila 400 nuovi casi all’anno; in Piemonte le nuove diagnosi sono invece 2401. La malattia colpisce il sistema motorio e cognitivo con un impatto pesante anche sulla qualità di vita. “Per convivere al meglio con la sclerosi multipla è cruciale avere spazi e momenti per raccontare la propria esperienza con la malattia. Per questo motivo, da tempo il nostro Centro organizza per gli oltre 2000 pazienti che abbiamo in cura e per i loro familiari momenti informativi e di aggiornamento sulla patologia. afferma Antonio Bertolotto, Direttore S.C.D.O. Neurologia - CReSM (Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla) A.O.U. San Luigi GonzagaLa mostra IO NON SCLERO che abbiamo inaugurato oggi e che ospiteremo nelle prossime settimane va proprio in questa direzione: rappresenta uno spazio per condividere la propria storia con la sclerosi multipla e permette ai pazienti di venire a contatto con la testimonianza di altre persone che convivono con la stessa malattia, così da trovare supporto in esperienze simili”.

Fin dalla sua nascita, IO NON SCLERO ha messo al centro delle sue attività le storie di chi convive con la sclerosi multipla, invitando le persone a far conoscere la propria esperienza di vita attraverso iniziative online e offline. Oggi la pagina Facebook conta oltre 76mila 500 like e ospita una community entusiasta e affezionata che ogni giorno condivide online le proprie esperienze, emozioni e progetti. “La sclerosi multipla è una patologia complessa: spesso insorge in giovane età e ha un decorso imprevedibile. L’esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni con IO NON SCLERO hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti nonostante la SM. Si tratta di un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. – commenta Francesca Merzagora, presidente e fondatrice dell’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda)Siamo quindi entusiasti di portare alcune delle numerosissime storie di IO NON SCLERO in giro per l’Italia, per cercare di ispirare sempre più persone che convivono con la sclerosi multipla a continuare a perseguire i propri sogni”.

Nelle 12 tavole artistiche della mostra, le storie dei progetti e dei sogni che non si fermano con la sclerosi multipla prendono vita con immagini, colori e parole. “Portare in giro per l’Italia la mostra di IO NON SCLERO in occasione dei 50 anni di AISM ci permette di far conoscere a tutti la forza di chi ogni giorno lotta contro la malattia. Attraverso le storie vere di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla sclerosi multipla, abbiamo la reale fotografia sulle necessità dei pazienti e dei caregiver e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e società civile possono dare alle famiglie perché la SM non colpisce solo la persona ma l’intero nucleo familiare. Per questo l’Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l’obiettivo che guida tutte le nostre attività:  un mondo libero dalla SM – afferma Angela Martino, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).

“IO NON SCLERO rappresenta perfettamente l’approccio di Biogen caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunità di pazienti e i loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire così il nostro bagaglio di conoscenze. – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Siamo convinti che un’azienda leader oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all’avanguardia debba anche cercare di rispondere a tutti gli altri bisogni che possono caratterizzare la vita dei pazienti, come quello di avere spazi e momenti per condividere le proprie esperienze. L’entusiasmo e l’affetto che la community di IO NON SCLERO ci sta dimostrando fin dal 2014 ci conferma ogni giorno che siamo sulla strada giusta”.

 

[1] Il Barometro della sclerosi multipla 2017  - AISM

 

Per informazioni:

Biogen Italia

Ilaria Prato – ilaria.prato@biogen.com

San Luigi Gonzaga - Ufficio Stampa

Marzia BRUNETTO

m.brunetto@sanluigi.piemonte.it

339.6623217 

Onda

Federica Rossi – f.rossi@ondaosservatorio.it

Edelman Italia

Alice Beretta – alice.beretta@edelman.com

335 8386147

Elena Mauro – elena.mauro@edelman.com

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