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07-06-2018 - SCLEROSI MULTIPLA: A ROMA DAL 7 AL 21 GIUGNO ARRIVA LA MOSTRA “IO NON SCLERO”. IMMAGINI E PAROLE PER RACCONTARE IL VERO VOLTO DELLA MALATTIA.

Roma, 7 giugno 2018 – Inaugurata oggi a Roma presso l’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini la mostra di IO NON SCLERO, un’esibizione di 12 tavole artistiche ispirate alle storie vere inviate dai pazienti e dai loro familiari su www.iononsclero.it. In un mix unico di immagini e parole, le illustrazioni raccontano le difficoltà quotidiane, ma anche il coraggio e la voglia di non arrendersi degli oltre 118 mila italiani che soffrono di sclerosi multipla, più di 11 mila solo nel Lazio[1]. La mostra è visitabile gratuitamente fino al 21 giugno presso il Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini e fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione IO NON SCLERO, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).

Mostrare il vero volto della sclerosi multipla in Italia è da sempre l’obiettivo di IO NON SCLERO, un progetto che ogni anno si rinnova con numerose attività. Il 2018 è l’anno dell’iniziativa online “IL MIO GRAZIE” che ha chiesto ai pazienti di ringraziare chi o cosa è per loro importante per affrontare la malattia e dell’app IO NON SCLERO scaricabile gratuitamente da Google Store e App Store per avere a portata di smartphone tutti i contenuti del progetto, comprese le centinaia di storie vere di chi convive con la malattia.

Le esperienze reali di pazienti, familiari e operatori sanitari sono state al centro anche dell’evento di inaugurazione della mostra IO NON SCLERO. “Siamo molto soddisfatti di poter ospitare la mostra IO NON SCLERO, un’iniziativa che porta alla luce la realtà complessa di chi è costretto a convivere con la sclerosi multipla e che offre un momento di scambio e di confronto tra pazienti, familiari e operatori sanitari. Come Azienda Ospedaliera – commenta Fabrizio d'Alba, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini guardiamo con piacere a tutte le iniziative che mettono al centro le emozioni dei pazienti e dei loro familiari, perchè ci permettono di ampliare le nostre conoscenze scientifiche, sanitarie e gestionali con testimonianze di vita reale. Sono quindi convinto che dall’evento di oggi trarremo nuovi, importanti spunti da applicare nella cura e nella gestione quotidiana delle persone che si rivolgono alla nostra struttura”.

La SM è una malattia neurodegenerativa a decorso cronico con cui convivono oltre 118 mila persone in Italia, di cui più di 11 mila nel Lazio1. Si stima che nel nostro Paese ci siano 3 mila 400 nuovi casi all’anno; nel Lazio le nuove diagnosi sono invece 3251. La malattia colpisce il sistema motorio e cognitivo con un forte impatto sulla qualità di vita. “La sclerosi multipla è una patologia subdola: si manifesta all’improvviso, in modi diversi e colpendo più parti dell’organismo. Anche la sua gestione è particolare. Oltre a cure all’avanguardia, è importante mettere a disposizione dei pazienti occasioni per condividere le proprie esperienze ed emozioni, così da permettere loro di sentirsi meno soli nell’affrontare la malattia. – afferma Simonetta Galgani, responsabile Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini IO NON SCLERO ha colto in pieno questo bisogno e lo ha messo al centro delle sue iniziative. Siamo quindi felici di poter ospitare questa mostra presso il nostro Centro e siamo convinti che potrà essere per i nostri pazienti un utile momento di condivisione e supporto reciproco”.

Continua Francesca Merzagora, presidente e fondatrice dell’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda): “La SM è una patologia complessa, che spesso insorge in giovane età e ha un decorso imprevedibile. L’esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni con IO NON SCLERO hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti oltre la SM. Si tratta di un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. Siamo entusiasti di portare alcune delle tante storie di IO NON SCLERO presso l’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, una struttura che vanta ben due Bollini Rosa, il riconoscimento che il nostro Osservatorio conferisce agli ospedali italiani che si dimostrano attenti alla salute delle donne grazie allo sviluppo ad hoc di  servizi e percorsi diagnostici-terapeutici”.

“Attraversare l’Italia con la mostra IO NON SCLERO in occasione dei 50 anni di AISM ci permette di far conoscere a tutti la forza di chi ogni giorno lotta contro la sclerosi multipla. – spiega Angela Martino, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) Le storie vere, di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla malattia, ci offrono una fotografia reale delle necessità dei pazienti e dei loro familiari e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e società civile possono dare alle famiglie, perché la SM non colpisce solo la persona ma l’intero nucleo familiare. Per questo l’Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l’obiettivo che guida tutte le nostre attività:  un mondo libero dalla SM”.

“IO NON SCLERO testimonia perfettamente l’approccio di Biogen, caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunità di pazienti e dei loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire così il nostro bagaglio di conoscenze per poterlo mettere al servizio di chi oggi si occupa di questa malattia. – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Siamo convinti che un’azienda leader nell’ambito delle neuroscienze, oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all’avanguardia, debba anche essere vicina a tutti gli altri bisogni che caratterizzano la vita dei pazienti, come quello di avere spazi e momenti per condividere le proprie esperienze. L’entusiasmo e l’affetto che la community di IO NON SCLERO dimostra anno dopo anno è per noi la conferma che siamo sulla strada giusta”.

Informazioni su “IO NON SCLERO

IO NON SCLERO è il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana Di Neurologia (SIN). IO NON SCLERO nasce a settembre 2014 con una serie web in 6 episodi e un’iniziativa online, che da subito ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro. La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione da 5 edizioni, per far luce sulla sclerosi multipla in Italia, rendendo i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto e dando loro strumenti per condividere storie e testimonianze.  Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono seguiti un e-book, una mostra che sta attraversando l’Italia nei Centri SM e un’agenda 2018 distribuita in libreria. IO NON SCLERO si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le lorio esperienze di vita, che non si fermano con la SM. Tra le novità 2018, l’iniziativa online “IL MIO GRAZIE”, a cui si potrà partecipare fino all’8 giugno, e la app IO NON SCLERO, disponibile gratuitamente a partire da maggio. Per maggiori informazioni è disponibile il sito web www.iononsclero.it e la pagina Facebook @IoNonSclero.it.

 

[1]   Barometro della SM 2018

 

Per informazioni:

Biogen Italia

Ilaria Prato – ilaria.prato@biogen.com

Onda

Federica Rossi – f.rossi@ondaosservatorio.it

Edelman Italia

Alice Beretta – alice.beretta@edelman.com

335 8386147

Elena Mauro – elena.mauro@edelman.com

337 1076469

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