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09-04-2018 - SCLEROSI MULTIPLA: IN SICILIA OLTRE 9.000 PERSONE CONVIVONO CON QUESTA MALATTIA CRONICA E INVALIDANTE.

Palermo, 9 aprile 2018 – Inaugurata oggi presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo la mostra IO NON SCLERO, l’esibizione di 12 tavole artistiche nate dalle numerose storie condivise dai pazienti sul sito web www.iononsclero.it. La mostra vuole rappresentare con immagini e parole la realtà delle oltre 114mila persone che in Italia vivono con la sclerosi multipla (SM), oltre 9mila solo in Sicilia[1]. Una vita fatta di ostacoli quotidiani, ma anche di voglia di non arrendersi e di guardare al futuro con determinazione. L’iniziativa fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla IO NON SCLERO, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). La mostra sarà visitabile gratuitamente fino al 20 aprile presso il Centro Sclerosi Multipla della AOU Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo.

Fin dalla sua nascita nel 2014, IO NON SCLERO ha messo al centro delle sue attività le storie di chi convive con la SM. Oggi la pagina Facebook dedicata alla campagna conta oltre 76mila 500 like e ospita una community entusiasta e affezionata. Tra le novità 2018, prende il via proprio oggi su www.iononsclero.it la nuova iniziativa “IL MIO GRAZIE”, che coinvolgerà i pazienti fino all’8 giugno, per dire grazie a ciò che per loro è davvero importante per affrontare la malattia e guardare avanti.

Durante l’evento di inaugurazione i pazienti, i familiari e il personale sanitario hanno condiviso alcune storie di vita con la SM, portando così alla luce nuove testimonianze di coraggio. “Abbiamo da subito colto con grande piacere l’opportunità di ospitare la mostra di IO NON SCLERO, perchè iniziative come questa hanno un grande valore per creare occasioni di condivisione e di dialogo con i tanti pazienti che afferiscono alla nostra struttura. – commenta Fabrizio De Nicola, Commissario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – Sono convinto che momenti come quello di oggi siano molto importanti per rispondere ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari, ma anche per dare nuovi spunti a tutto il personale sanitario che ogni giorno si impegna per offrire terapie e assistenza di qualità”.

La SM è una malattia neurodegenerativa a decorso cronico con cui convivono oltre 114mila persone in Italia, di cui oltre 9mila in Sicilia1. Si stima che nel nostro Paese ci siano 3mila 400 nuovi casi all’anno; in Sicilia le nuove diagnosi sono invece 2801. La malattia colpisce il sistema motorio e cognitivo con un forte impatto sulla qualità di vita. “La SM ha cambiato volto nel corso degli ultimi decenni, grazie allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici in grado di rallentare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti. La mostra inaugurata oggi svela il volto attuale della malattia, fatto di positività, forza e pienezza di vita. - afferma Giuseppe Salemi, Professore di Neurologia presso il dipartimento BIONEC (Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche)dell’Università di Palermo e responsabile Centro Sclerosi Multipla UOC Neurologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Paolo Giaccone”– Ritengo che iniziative come questa rispondano a un bisogno fondamentale dei pazienti, che va oltre le terapie e riguarda la condivisione di esperienze e il supporto reciproco. Sono felice di accogliere la mostra IO NON SCLERO presso la nostra struttura e sono certo che riscuoterà un grande successo”.

Concorda Francesca Merzagora, presidente e fondatrice dell’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), che commenta: “La SM è una patologia complessa: spesso insorge in giovane età e ha un decorso imprevedibile. L’esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni con IO NON SCLERO hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti nonostante la SM. Si tratta di un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. Siamo entusiasti di portare alcune delle tante storie di IO NON SCLERO in giro per l’Italia, per cercare di ispirare sempre più persone che convivono con la SM a continuare a perseguire i propri sogni”.

“Attraversare l’Italia con la mostra IO NON SCLERO in occasione dei 50 anni di AISM ci permette di far conoscere a tutti la forza di chi ogni giorno lotta contro la malattia. - spiega Angela Martino, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) - Attraverso le storie vere di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla sclerosi multipla, abbiamo la reale fotografia sulle necessità dei pazienti e dei caregiver e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e società civile possono dare alle famiglie perché la SM non colpisce solo la persona ma l’intero nucleo familiare. Per questo l’Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l’obiettivo che guida tutte le nostre attività:  un mondo libero dalla SM”.

“IO NON SCLERO rappresenta perfettamente l’approccio di Biogen caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunità di pazienti e i loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire così il nostro bagaglio di conoscenze. – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Siamo convinti che un’azienda leader oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all’avanguardia debba anche cercare di rispondere a tutti gli altri bisogni che possono caratterizzare la vita dei pazienti, come quello di avere spazi e momenti per condividere le proprie esperienze. L’entusiasmo e l’affetto che la community di IO NON SCLERO ci sta dimostrando fin dal 2014 ci conferma ogni giorno che siamo sulla strada giusta”.

Informazioni su “IO NON SCLERO

IO NON SCLERO è il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). IO NON SCLERO nasce a settembre 2014 con una serie web in 6 episodi e un’iniziativa online, che da subito ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro.  La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione da 5 edizioni, per far luce sulla sclerosi multipla in Italia, rendendo i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto e dando loro strumenti per condividere storie e testimonianze.  Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono seguiti un e-book, una mostra che sta attraversando l’Italia nei Centri SM e un’agenda 2018 distribuita in libreria. IO NON SCLERO si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le lorio esperienze di vita, che non si fermano con la SM. Tra le novità 2018, l’iniziativa online “IL MIO GRAZIE”, che prende il via il 9 aprile, e la app IO NON SCLERO, disponibile gratuitamente a partire da maggio. Per maggiori informazioni è disponibile il sito web www.iononsclero.it e la pagina Facebook @IoNonSclero.it.

 

[1] Il Barometro della sclerosi multipla 2017  - AISM

 

Per informazioni:

Biogen Italia

Ilaria Prato – ilaria.prato@biogen.com

Onda

Federica Rossi – f.rossi@ondaosservatorio.it

Edelman Italia

Alice Beretta – alice.beretta@edelman.com

335 8386147

Elena Mauro – elena.mauro@edelman.com

337 1076469

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