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21-04-2018 - SCLEROSI MULTIPLA: IN PUGLIA OLTRE 7.000 PERSONE CONVIVONO CON QUESTA MALATTIA CRONICA E INVALIDANTE.

Bari, 21 aprile 2018 – Ha preso il via oggi presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari (Piazza Giulio Cesare 11 – Bari) la mostra di IO NON SCLERO: 12 tavole artistiche ispirate dalle tante storie inviate dai pazienti su www.iononsclero.it.  Immagini e parole si fondono per raccontare le sfide quotidiane, ma anche il coraggio e la determinazione delle oltre 114mila persone che in Italia convivono con la sclerosi multipla (SM), circa 7.400 solo in Puglia[1]. L’iniziativa fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione IO NON SCLERO, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). La mostra sarà visitabile gratuitamente fino al 21 maggio aprile presso gli ambulatori di Neurologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari.

Le storie vere di chi convive con la SM sono le protagoniste di IO NON SCLERO fin dall’inizio della campagna, nel 2014. Oggi la pagina Facebook conta oltre 76.300 followers, che ogni giorno animano la community con le proprie testimonianze di forza e determinazione. Tra le novità del 2018, l’iniziativa online “IL MIO GRAZIE”: fino all’8 giugno i pazienti potranno inviare su www.iononsclero.it il proprio ringraziamento a ciò che dà loro la forza di andare avanti nonostante la malattia. A maggio 2018, IO NON SCLERO è diventata anche un’APP scaricabile gratuitamente sui principali store, per avere a portata di cellulare tutti i contenuti della campagna, incluse le numerose testimonianze raccolte in questi anni.

 

La SM è una malattia neurodegenerativa a decorso cronico. Si stima che nel nostro Paese ci siano circa 3.400 nuovi casi all’anno; in Puglia le nuove diagnosi sono invece circa 2251. La malattia colpisce il sistema motorio e cognitivo con un forte impatto sulla qualità di vita.

"Negli ultimi anni l'armamentario terapeutico per il trattamento della Sclerosi Multipla ha subito dei miglioramenti importanti e oggi sono disponibili circa 12 terapie innovative, capaci di migliorare significativamente il decorso della malattia. Accanto all'aspetto terapeutico, anche la condivisione di esperienze tra pazienti, familiari e operatori sanitari gioca un ruolo importante per mettere in luce i reali bisogni ed aspettative delle persone con Sclerosi Multipla e per attuare strategie volte a ridurre l’impatto della malattia. - commenta Maria Trojano, direttore del Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell'Università degli Studi di Bari - Gli spazi di condivisione, come quelli creati da IO NON SCLERO, vanno in questa direzione. La condivisione di esperienze può aiutare i pazienti ed i loro familiari a sentirsi meno soli ed a trovare delle soluzioni condivise con ripercussioni importanti sulla loro qualità di vita”.

Continua Francesca Merzagora, presidente e fondatrice dell’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), che commenta: “La SM è una patologia complessa: spesso insorge in giovane età e ha un decorso imprevedibile. L’esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni con IO NON SCLERO hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti nonostante la SM. Si tratta di un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. Siamo entusiasti di portare alcune delle tante storie di IO NON SCLERO in giro per l’Italia, per cercare di ispirare sempre più persone che convivono con la SM a continuare a perseguire i propri sogni”.

“Attraversare l’Italia con la mostra IO NON SCLERO in occasione dei 50 anni di AISM ci permette di far conoscere a tutti la forza di chi ogni giorno lotta contro la malattia. - spiega Angela Martino, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) - Attraverso le storie vere di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla sclerosi multipla, abbiamo la reale fotografia sulle necessità dei pazienti e dei caregiver e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e società civile possono dare alle famiglie perché la SM non colpisce solo la persona ma l’intero nucleo familiare. Per questo l’Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l’obiettivo che guida tutte le nostre attività:  un mondo libero dalla SM”.

 

“IO NON SCLERO testimonia perfettamente l’approccio di Biogen, caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunità di pazienti e dei loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire così il nostro bagaglio di conoscenze per poterlo mettere al servizio di chi oggi si occupa di questa malattia. – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Siamo convinti che un’azienda che vuole essere leader nell’ambito delle neuroscienze, oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all’avanguardia,  debba anche cercare di rispondere a tutti gli altri bisogni che possono caratterizzare la vita dei pazienti, come quello di avere spazi e momenti per condividere le proprie esperienze. L’entusiasmo e l’affetto che la community di IO NON SCLERO ci sta dimostrando fin dal 2014, ci conferma ogni giorno che siamo sulla strada giusta”.

 

Informazioni su “IO NON SCLERO

IO NON SCLERO è il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). IO NON SCLERO nasce a settembre 2014 con una serie web in 6 episodi e un’iniziativa online, che da subito ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro.  La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione da 5 edizioni, per far luce sulla sclerosi multipla in Italia, rendendo i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto e dando loro strumenti per condividere storie e testimonianze.  Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono seguiti un e-book, una mostra che sta attraversando l’Italia nei Centri SM e un’agenda 2018 distribuita in libreria. IO NON SCLERO si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le lorio esperienze di vita, che non si fermano con la SM. Tra le novità 2018, l’iniziativa online “IL MIO GRAZIE” e la app IO NON SCLERO, disponibile gratuitamente a partire da maggio nei principali store. Per maggiori informazioni è disponibile il sito web www.iononsclero.it e la pagina Facebook @IoNonSclero.it.

 

[1] Il Barometro della sclerosi multipla 2017  - AISM

 

Per informazioni:

Biogen Italia

Ilaria Prato – ilaria.prato@biogen.com

Onda

Federica Rossi – f.rossi@ondaosservatorio.it

Edelman Italia

Alice Beretta – alice.beretta@edelman.com

335 8386147

Elena Mauro – elena.mauro@edelman.com

337 1076469

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