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28-05-2018 - MALATTIE RARE: NASCE LO SMA LAB. RICERCA E FORMAZIONE, PER FARE RETE E ACCOGLIERE LA RIVOLUZIONE IN ATTO NELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)

Ha preso il via oggi a Milano il progetto SMALab (Spinal Muscolar Atrophy Laboratory), frutto della collaborazione tra Biogen Italia e SDA Bocconi. Coinvolti professionisti di diverse discipline per affrontare insieme le nuove esigenze di organizzazione e gestione di questa malattia rara, alla luce delle nuove opportunità di trattamento, che aprono a obiettivi e risultati terapeutici fino a pochi anni fa ancora inimmaginabili.

Milano, 28 maggio 2018 – Sinergia, collaborazione e condivisione sono i tre punti cardine del progetto SMALab (Spinal Muscolar Atrophy Laboratory), presentato oggi a Milano e frutto della collaborazione ormai consolidata tra Biogen Italia e SDA Bocconi, che ha già visto il successo del laboratorio dedicato alla sclerosi multipla MSM Lab, giunto oggi alla sua quinta edizione. Obiettivo dello SMALab sarà l’analisi dei servizi esistenti e il supporto ai processi di miglioramento della qualità delle cure dell’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara neurodegenerativa, che rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile. Obiettivi che diventano prioritari vista la vera e propria rivoluzione in atto nel trattamento clinico della SMA, con la recente introduzione di una terapia farmacologica in grado di cambiare l’evoluzione naturale della malattia, e che portano quindi con sè nuovi bisogni organizzativi, in risposta alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie.

Ci troviamo di fronte a una nuova era nel trattamento di questa patologia così devastante. – spiega Eugenio Mercuri, Direttore dell’unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Gemelli di Roma - Fino a poco tempo fa non esistevano terapie, mentre oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un nuovo trattamento farmacologico, che ha dimostrato di portare miglioramenti in termini di sopravvivenza e di raggiungimento di importanti tappe motorie dello sviluppo. Risultati che hanno reso necessaria nel 2017 l’introduzione di nuove classificazioni, per poter meglio definire nuovi quadri clinici, che fino a oggi non facevano parte della storia naturale della malattia. Siamo in un momento storico di trasformazione radicale nella gestione della SMA, in una fase in cui diventano quindi fondamentali progetti come questo, volti a favorire la condivisione di informazioni e la messa a punto di percorsi il più possibile condivisi e standardizzati per la gestione dei pazienti”.

Ricerca, workshop e publishing saranno le tre linee di attività in cui si articolerà il progetto, che vedrà coinvolti professionisti di diversa estrazione disciplinare, a cominciare da neurologi, pediatri, neuropsichiatri infantili e rappresentanti delle istituzioni.

L’approccio multistakeholder è l’elemento fondante di SMALab e l’esperienza maturata con MSMLab ci ha permesso di mettere a punto un format che alimenta il dibattito tra soggetti istituzionalmente differenti attraverso i risultati preliminari e definitivi della ricerca manageriale intorno all’atrofia muscolare spinale. – commenta Valeria Tozzi, Associate Professor of Practice della SDA Bocconi (Divisione Government Health & Not for Profit) e referente delle attività di ricerca di SMALab – La gestione di malattie croniche ad alta complessità richiede la messa a punto di nuovi modelli multiprofessionali di presa in carico del paziente, in cui tutte le figure coinvolte fanno rete per mettere al centro i reali bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.”.

SMALab prende il via con due appuntamenti già in programma nel 2018, in cui saranno analizzati i processi di trasformazione della sanità italiana nelle diverse declinazioni regionali, i principali modelli di gestione dei servizi in quelli che sono denominati “centri”. In conclusione del percorso biennale sarà organizzato un Research Day, che presenterà i risultati della prima stagione dello SMALab sui quali verranno proposti i successivi momenti di workshop e networking. Non potrà essere ignorato quanto sta succedendo in Europa sulle malattie rare: gli European reference networks for rare desease, Ern) stanno mettendo al centro dell’agenda delle istituzioni i temi della rarità.

«Siamo felici di inaugurare oggi il percorso SMALab, pensato per andare incontro alle necessità della comunità italiana SMA con la creazione di percorsi di presa in carico dei pazienti snelli ed efficienti – conclude Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia - L'obiettivo è quello di mettere al servizio dei pazienti e delle loro famiglie tutta la conoscenza, la competenza e l'innovazione scientifica attualmente disponibili. Una missione che rispecchia appieno l’impegno di Biogen, azienda leader nelle biotecnologie che nel 2018 festeggia i suoi 40 anni. Oltre alla ricerca e allo sviluppo di nuove molecole, l’impegno di Biogen si estende infatti anche nel supportare programmi educazionali volti ad affrontare i diversi aspetti di gestione della malattia e SMALab rappresenta al meglio questi obiettivi”.

           

Per informazioni:

Biogen Italia  - Ilaria Prato, Public Affairs Biogen Italia – ilaria.prato@biogen.com

Edelman - Alice Beretta  – Edelman – alice.beretta@edelman.com; + 39 335 8386147

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